Em 2017, Samara de Jesus, então com 24 anos, acordou com um desconforto na parte inferior do corpo. Ela descreveu a sensação como uma cãibra ou formigamento. Apesar de ter passado por uma cirurgia de apendicite, ela acreditava que os sintomas desapareceriam e foi trabalhar. No entanto, durante uma crise de estresse, seu estado piorou. “Eu caí no chão. Não conseguia me mover. Perdi o movimento das pernas por alguns segundos”.
Depois de algum tempo, Samara foi diagnosticada com neuromielite óptica, uma doença rara que afeta o sistema nervoso central, especificamente o nervo óptico e a medula espinhal. Os sintomas incluem fraqueza muscular, fadiga e dor, e podem resultar em sequelas como cegueira e incapacidade de andar. “Disseram que poderia ser lúpus, esclerose múltipla e outras doenças autoimunes”, disse Samara. Durante o tratamento, ela descobriu que estava grávida.
“Eu tive que me afastar porque, depois de seis meses, tive um surto da doença, mesmo estando grávida. Fiquei internada por quase 20 dias, perdi o movimento das pernas, perdi o controle da bexiga e do intestino. Usei sonda enquanto estava grávida. Foi muito mais difícil para desinflamar a coluna e melhorar o quadro”, relatou. No total, foram quatro surtos até que a medicação correta fosse iniciada. Hoje, Samara recuperou o movimento das pernas, mas a fraqueza muscular continua. “Fiquei com essa sequela. O movimento não retornou completamente por causa dessa fraqueza. Depois do último surto, tenho mais cuidado para andar muito. Minha perna se cansa, começa a puxar. Ando com mais dificuldade, mas não ando com auxílio”. Atualmente, não há protocolo clínico ou diretrizes terapêuticas específicas para a neuromielite óptica no Sistema Único de Saúde (SUS), o que pode dificultar o diagnóstico e o acesso ao tratamento.
No Dia de Conscientização sobre a Neuromielite Óptica, comemorado nesta quarta-feira (27), o prédio do Congresso Nacional, em Brasília, recebe iluminação verde, que será mantida até o próximo domingo (31). O objetivo é chamar a atenção para a conscientização sobre a doença.
No Brasil, até agora, a única alternativa terapêutica aprovada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para a neuromielite óptica é o inebilizumabe, um anticorpo monoclonal aprovado para a redução do risco de surtos e diminuição da incapacidade em adultos diagnosticados. Para que esse medicamento seja oferecido no SUS, é necessária a demanda para análise pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).
Em uma entrevista à Agência Brasil, o neurologista do Hospital Israelita Albert Einstein, Herval Ribeiro Soares Neto, explicou que a doença, ainda pouco conhecida, afeta principalmente mulheres afrodescendentes e asiáticas entre os 30 e 40 anos.
“Nessa doença, o sistema imunológico do corpo ataca erroneamente e danifica as células saudáveis do sistema nervoso central, o que pode levar à inflamação e à desmielinização, um processo onde a camada protetora dos nervos, chamada mielina, é danificada.”
Especialista em doenças desmielinizantes, ele lembra que é importante procurar ajuda médica imediatamente caso o paciente experimente sintomas como perda de visão ou fraqueza súbita, pois o diagnóstico precoce e o tratamento oportuno são cruciais para evitar danos permanentes.
“O diagnóstico de neuromielite óptica pode ser desafiador, principalmente porque os sintomas são semelhantes aos de outras doenças autoimunes e distúrbios do sistema nervoso central, como a esclerose múltipla. O diagnóstico geralmente envolve uma combinação de exames de sangue para detectar anticorpos específicos, como anti-aquaporina 4, ressonância magnética para visualizar lesões no nervo óptico e na medula espinhal e, às vezes, uma punção lombar.”
“Não há cura para a neuromielite óptica, mas hoje existem cuidados e tratamentos que podem ajudar a gerenciar os sintomas e reduzir a frequência dos surtos. O tratamento multidisciplinar, como a fisioterapia, pode ajudar a melhorar a função e a mobilidade.”
O manejo da neuromielite óptica, segundo o médico, exige uma abordagem multidisciplinar e acompanhamento contínuo por uma equipe de saúde especializada, incluindo neurologistas, oftalmologistas e fisioterapeutas, para adaptar os tratamentos às necessidades individuais do paciente e monitorar a progressão da doença.
De acordo com o Ministério da Saúde, a neuromielite óptica foi considerada, por muito tempo, como uma variante da esclerose múltipla. Os principais sinais e sintomas incluem inflamação do nervo óptico, déficits motores e sensoriais, episódio de soluços inexplicáveis ou náuseas e vômitos. Até o momento, não há um esquema de tratamento estabelecido para a doença nem mesmo em protocolos internacionais.
“Embora vários medicamentos sejam considerados eficazes, não há algoritmos de tratamento ou esquemas terapêuticos amplamente aceitos e suportados por altos níveis de evidência. Diferentes alternativas terapêuticas foram recentemente aprovadas para o tratamento no mundo, incluindo o rituximabe, o tocilizumabe, o eculizumabe e o inebilizumabe”, destacou a Conitec.